SOS

Програма «Право жити» опинилася під загрозою закриття

З двох з половиною тисяч хворих на мієлолейкоз (рак крові) мають змогу вижити лише 560. Саме стільки поки що отримують дорогі ліки  безкоштовно, бо потрапили до програми «Право жити». На третину її фінансує держава, решта — благодійна допомога швейцарської фірми-виробника ліків. Хворі просять збільшити державну допомогу, втім, профільне міністерство не в змозі повністю забезпечити навіть обіцяні 30%. Тим часом на хронічний мієлолейкоз страждають здебільшого люди працездатного віку, тому цю хворобу називають раком молодих. 

Ще донедавна цей діагноз звучав як вирок. Сьогодні мієлолейкоз повністю лікується: кілька пігулок на день — і хворобу вдається тримати під контролем, люди можуть жити повноцінним життям. Але терапія надзвичайно дорога, до того ж, ліки слід приймати щоденно упродовж усього життя.

— У 2008 році в Україні стартувала програма підтримки пацієнтів «Право жити», за якою 560 людей безкоштовно отримують сучасне лікування. Крім того, в її рамках упроваджуються міжнародні стандарти діагностики й лікування, — розповідає голова Всеукраїнської громадської організації «Осанна» Віктор Писаренко. 

Подібні програми діють у 80 країнах. В усьому світі — навіть в країнах Африки — держава та благодійні організації забезпечують таких пацієнтів ліками. Україна — єдина країна, де діагноз «хронічний мієлолейкоз» і досі звучить як вирок. Без терапії хвороба може повернутися.

— Нині програма з надання ліків хворим на хронічний мієлолейкоз опинилася під загрозою закриття у зв’язку з тим, що МОЗ не планує продовжувати її фінансування. А раніше програму обіцяли не просто продовжувати, а розширити, адже в списку очікування на лікування ще 2 тисячі людей. Тепер цей список очікування може стати списком приречених, — наголошує Віктор Писаренко.

За словами гематолога Ірини Дягель, якщо не буде державного дофінансування, фірма припинить надавати гуманітарну допомогу. Тим часом офіційну позицію Міністерства охорони здоров’я виклав на сайті цієї структури головний гематолог МОЗ  Василь Новак. — У 2010 році на всю онкогематологію, а це 35 тисяч хворих, було виділено 58 млн грн. З них на закупівлю препаратів для лікування хворих хронічною мієлоїдною лейкемією виділено 30 млн грн. У 2011 році на всю онкогематологію було виділено 69 млн грн. Для того, щоб забезпечити 30% згідно з меморандумом, який ми підписали з компанією-постачальником, потрібно 42 млн.  На жаль, на сьогодні виділяється 30 млн грн.  Ми знаємо цю проблему  і працюємо над її розв’язанням. Плануємо провести нараду онкологічної служби, на якій  розглянемо питання про переведення частини хворих, яких лікують за програмою з хронічної мієлоїдної лейкемії, на програму з онкології. Це дасть змогу вивільнити частину коштів і збільшити забезпеченість хворих на хронічну мієлоїдну лейкемію, що отримують лікування за цією програмою.

Щороку хворі на мієлолейкоз збираються разом, аби запалити свічки на великому торті — як символ надії кожного з них дожити до наступного дня народження. Цього року вони теж запалили свічки на торті з надією на те, що держава не залишить їх сам на сам з хворобою.