Зона милосердя

Не варто питати, що ви відчуваєте, коли ненароком торкаєтеся увімкненої праски чи гарячої води. А от як почуватиметеся, якщо не матимете змоги забрати руку від розпашілого металу чи змушені будете тримати її в окропі? Приблизно такі самі муки цілодобово місяцями терплять ті, хто страждає від болю і не має змоги його вгамувати. Мої власні спогади про це пекло — далекі, з дитинства: тяжко вимучене обличчя брата, який помирав від саркоми.

Україна — п’ята за показником дитячих онкозахворювань: за даними ВООЗ, їх щороку виявляють у тисячі маленьких українців. Найчастіше — рак крові. Лише 47% пацієнтів виліковуються, на відміну від 70% жителів Заходу. Отже, кожна друга дитина помирає від раку, а значить, потребує паліативної допомоги.

Заплющили очі — і нема проблеми?

Одна із зарубок на підсвідомості, яку лишило радянське минуле, — ми так боїмося смерті, що воліємо краще зробити вигляд, ніби її немає. Намагаємося не говорити про тих, чий земний час добігає кінця. Заплющили очі — і начебто немає проблеми. Але навіть якщо людину не вдається вилікувати, їй все одно можна допомогти.

Про паліативну допомогу й дітей, яким вона потрібна, стало відомо радше завдяки унікальному арт-проекту «Оскар і Рожева пані», в якому грає актриса Ірма Вітовська. Кошти, виручені за показ вистави, спрямовують і на паліативну допомогу онкохворим дітям. Арт-проект, до слова, став переможцем Національного конкурсу «Благодійна Україна» й отримав визнання «Київської пекторалі».

Паліативна допомога потрібна не лише онкохворим дітям, а й усім, хто має діагноз, що загрожує життю малечі зі складними формами ДЦП, іншими вродженими неврологічними хворобами, деяким недужим із рідкісними захворюваннями. Ситуація в дитячому паліативі складніша, ніж у дорослому: якщо потребу серед останніх можна вирахувати, з огляду на показники смертності, то статистикою, скільки дітей потребують такої допомоги, за часів незалежності ніхто не переймався. «Дітей, котрі помирають від онкозахворювань, можна порахувати, бо існує канцер-реєстр, але на інші нозології почали звертати увагу лише зараз», — каже керівник відділу паліативної допомоги програми «Громадське здоров’я» Міжнародного фонду «Відродження» Ксенія Шаповал.

Нині діти, кому внаслідок хвороби відведено короткий земний вік, доживають останні місяці, потерпаючи від нестерпного болю: в Україні не зареєстровано дитячої форми морфіну, що полегшує страждання в таких ситуаціях. Ліків, що офіційно належать до переліку ВООЗ як життєво необхідні, котрі гамують біль не лише дитини, а й усієї родини, Україна, держава — член ВООЗ, не має!

«У світі існують різні форми препарату для дітей: крапельки, спреї, супозиторії. У нас лише уколи. Дитині й так болить — ну то давайте ще й уколемо її! От у мене зараз двоє дорослих дівчаток, яким потрібне знеболення. Для однієї знайшли фентаніловий пластир (люди передали, бо в них лишився). Його наклеюють, і він гамує біль приблизно два дні. Але цього теж мало. Їй болить! Де ще взяти — невідомо. Домовилася про спеціальні краплі, які за кордоном коштують лише п’ять євро. Але не знаю, коли привезуть», — з болем каже засновниця Фонду допомоги онкохворим дітям «Краб», відома громадська діяч Лариса Лавренюк.

Крига тоншає

Як зарадити дитині, як витерпіти, коли їй болить? З цими проблемами батьки зазвичай опиняються сам на сам. Не кажучи вже про те, як говорити з дитиною про хворобу, про смерть. На сьогодні із ситуації викручуються, добираючи різні комбінації знеболювального. Якщо дитина вдома, можна, оформивши купу паперів — дозволів на використання таких препаратів, — викликати «швидку». «Але боліти може по-різному, а коригування ступеню болю однак не передбачено», — говорить Лариса. Паліативне дитя може лежати й у реанімації саме, без тата й мами поруч. Якщо лікарі бачать, що присутність батьків заспокоює дитину, то дозволяють побути поруч. Та буває й інше, коли під реанімацією стоїть 20 родичів, які хочуть одночасно туди потрапити. Згорьованим батькам часом важко пояснити, що існує небезпека додаткових інфекцій для їхніх же дітей.

Завдяки багаторічним зусиллям громадських активістів і батьків крига черствості й нерозуміння якщо й не скресає, то принаймні тоншає. «Нас уже хоча б готові чути. Чиновники МОЗ, депутати кажуть: так, мабуть, це справді потрібно. Це прогрес, бо ще сім років тому дивувалися: навіщо нам госпіси? У нас інтернатів вистачає! Вже знають, що є дитяча онкологія, бо раніше запитували: а хіба діти на це хворіють?» — зауважує Лариса Лавренюк. Окрім іншого, разом із однодумцями вона втілює ідею будівництва другого дитячого хоспісу в Україні (один уже функціонує в Надвірній, що на Івано-Франківщині) у Вишгородському районі Київської області. Водночас ідеться про створення мобільної бригади, прикріпленої до «Охматдиту», що допомагатиме паліативним дітям столиці. Крім того, працює започаткована фондом «Краб» безплатна лінія, де спеціалісти консультують щодо надання паліативної допомоги дітям.

Натомість у нас і досі на законодавчому рівні не визначено такого поняття, як паліативна допомога дітям. «Чомусь ми не говоримо про те, що діти помирають. Загалом тема смерті у нас — табу. Попри те що триває війна, ми боїмося говорити про це. Зміни в чинних нормотворчих актах законодавчо закріпили б право дитини на опіку наприкінці життя, визнали б її статус як паліативного пацієнта та засвідчили б її право жити якісно, хай в якому б стані вона була», — говорить Ксенія Шаповал. Нині, за її словами, лише триває робота над відповідними змінами до наказу МОЗ. Громадські активісти вже зробили переклад українською протоколу ВООЗ щодо лікування хронічного больового синдрому в дітей, сподіваючись, що це пришвидшить появу нарешті вітчизняного відповідного протоколу.

Три роки тому Мінздоров’я затвердило наказ про організацію паліативної допомоги, який розробляли громадські організації. «Ми вимушені були погодитися на компромісний варіант, хоч він і не відповідав усім вимогам і рекомендаціям», — каже пані Ксенія. Громадськість наполягала на запровадженні мобільних бригад (дієвої світової практики для надання допомоги паліативним хворим) та, крім медичної, залучити й соціальну складову. «У нас системна проблема браку співробітництва. МОЗ на Мінсоцполітики не дуже співпрацюють між собою. І якщо людина перебуває в лікарні, соціальний працівник до неї фактично не з’являється. Так само складно надати медичну допомогу паліативному пацієнтові, якщо він перебуває в закладі Мінсоцполітики».

Що ми знаємо про людську гідність

«За радянських часів ми спаплюжили уявлення про людську гідність, тож нині це часом дуже важко пояснювати. Наприклад, у госпісах, паліативних відділеннях лікарень, де персонал не навчений такому підходу (ВООЗ визначає паліатив саме як особливий підхід), трапляються дикі ситуації: скажімо, лежачому пацієнтові можуть довго не міняти мокрий підгузок, на нього просто ніхто не зверне увагу», — каже експерт. Нині завдяки зусиллям громадських організацій ставлення чиновників та управлінців обласного рівня потроху змінюється. В деяких регіонах, побачивши ефективність роботи мобільних бригад, місцева влада знайшла гроші на їх фінансування.

Ситуація зі знеболенням для дорослих пацієнтів трохи краща, ніж для маленьких. «До 2013 року у нас також не було таблетованого морфіну для дорослих, тож разом з партерами ми доклали багато зусиль, щоб змінити ситуацію», — резюмує пані Ксенія. Зрештою тодішній перший заступник міністра охорони здоров’я Раїса Мойсеєнко зібрала нараду вітчизняних фармвиробників , щоб з’ясувати, хто готовий взятися за виробництво препарату. Нині його виробляє два підприємства. Вже понад півроку громадські організації намагаються достукатися до МОЗ, щоб там або закупили препарат за кордоном, або скликали таку саму нараду нацвиробників, як три роки тому. Водночас через брак статистики профільне міністерство не може обрахувати потребу в таких ліках.

Ще один стійкий міф, що існує в суспільстві: ті, хто вживає опіоїдні анальгетики, апріорі стають наркозалежними. Із усіх опитаних «УК» експертів з цим твердженням не погоджується жоден. Водночас репресивна наркополітика, яку впроваджували в Україні впродовж багатьох років, призвела до того, що лікарі бояться виписувати хворим опіоїдні знеболювальні. «Існує справжня опіоїдофобія — страх, що коли лікар відповідно до показань призначить такі ліки, то завтра до нього нагряне перевірка», — бідкається Ксенія Шаповал. Упродовж багатьох років громадські організації працювали над тим, щоб переконати контролюючі та правоохоронні органи, щоб ті не дивилися на кожного лікаря як на наркоділка. Адже кількість кримінальних справ, які свідчать про витік наркотиків з легального обігу в нелегальний, становить соті відсотка. А обороти чорного ринку — мільйони доларів, серед яких і гроші пацієнтів, котрі не мають змоги легально отримати ліки. Зрештою в Україні лише 15% тих, хто потребує знеболення, отримують його.

Останнім часом пацієнтам таки трохи спростили доступ до необхідних препаратів. Але нині експерти знову б’ють на сполох: з появою реформованої наркополіції, кажуть вони, знову відчувається стара риторика, мовляв, усі лікарі — наркоторговці. Шановні, скільки життів, зокрема й дитячих, ще має згаснути в муках, доки ми нарешті визнаємо право не лише жити, але й гідно залишити цей світ?