25 вересня Міжнародна спільнота відзначила День людей із вадами слуху. Як живеться їм в Україні? Які вони мають проблеми, чи завжди спроможні їх розв’язати, якої потребують допомоги?
Вітчизняна лор-статистика свідчить: в Україні на кожну тисячу новонароджених одне немовля має вроджені вади слуху, а ще одне набуває їх до першого року життя. Причини різні: спадковість, травма, невдале лікування та навіть наслідки вакцинації.
Жити, не чуючи, насправді важко. Глухота заважає адекватно сприймати світ, що нас оточує. Та головне, напевно, — не сприймати вади слуху як остаточний вирок. Батькам таких дітей не слід обмежуватися тим, щоб віддати сина або дочку на виховання до спецінтернату, де їх навчать мови жестів.
Бо якщо вчинити саме так, то чогось доброго чекати марно. Адже у таких дітей дуже обмежений словниковий запас, бо мова жестів небагатослівна. Їхній розвиток дещо повільніший, бо спілкуються лише з тими, хто знає цю мову, а таких небагато. Людині, яка не чує і не робить нічого, щоб це змінити, майже неможливо навчитися читати і писати. Тож виходить, що змалечку такі хлопчики й дівчатка приречені спілкуватися у своєму маленькому й тісному світі, за межами якого — зона значного дискомфорту. Тому вони нерідко не бажають покидати інтернати навіть задля повернення до близьких, якщо ті нормально чують і розмовляють.
І, звісно, все це не найкращим чином впливає на психіку такої дитини. Але вихід є!
Зарадять передові технології
Представник Спілки батьків дітей з вадами слуху Ірина Лисенко зазначила: якщо втрата слуху в дитини не більше 50% (від І до ІІІ ступеня), то її можна протезувати слуховим апаратом. Та навіть за повної глухоти новонародженого є вихід — протезування кохлеарним імплантатом. Якщо зробити це у ранньому віці й проводити інші реабілітаційні заходи, з часом така дитина зможе адаптуватися до загальноосвітніх навчальних закладів і вести повноцінне життя.
Однак скористатися передовими технологіями медицини — недешево. Навіть за кордоном далеко не кожна родина, де є дитина з вадами слуху, може собі це дозволити. В Україні ж сума ця близько 800 тисяч гривень, до того ж, якщо малюкові потрібні імплантати на обидва вуха або в сім’ї не одна така дитина, це звучить майже як вирок. Саме тому без допомоги держави тут насправді ніяк не обійтися.
У багатьох країнах Європи проведення та реабілітаційний супровід таких операцій здійснюють на державному рівні вже не один рік. В Україні такі програми впроваджували й розвивали до 2013 року. 700 імплантатів було встановлено у вітчизняних лорзакладах. Ще більше — за кордоном, якщо батьки мали фінансову можливість або за кошти спонсорів.
Проте вже у 2014-му в МОЗ заявили, що грошей на подальший розвиток програми немає. Звісно, батьки таких діток виступають за відновлення програм, адже встановлена раніше черга почала хоч трохи рухатися, і їхні діти мали б таки шанс.
Є проблеми
Тетяна Кулакова, яка свого часу очолювала Київський міський центр проблем слуху та мовлення, зауважила, що в Україні усі процеси — діагностика, лікування, протезування та реабілітація — чомусь завжди покладали тільки на медиків. А тому зібрати кошти навіть для однієї дитини чи дорослого — велика проблема. За кордоном питання вирішують комплексно у взаємодії та співпраці кількох структур — закладів медицини, соціального захисту, задіюють державне фінансування і благодійників. Було б добре, щоб і в нас усі об’єдналися заради допомоги цим людям.
Ще одна болюча проблема, на якій наголосила пані Тетяна: після встановлення імплантату, коли дитина починає чути, а згодом і говорити, вітчизняні медики чомусь вважають, що вона повністю одужала. І намагаються зробити все для того, щоб позбавити її групи інвалідності. Але ж це майже те саме, коли людині, що втратила кінцівку, замінюють її на протез. Стовідсотково здоровою така людина не стає. А отже, чинити так з інвалідом, на її переконання, — злочин.
Мама хлопця, якого було проімплантовано 11 років тому і якому цьогоріч вже виповниться 18, Світлана Ковчан зазначила: вади слуху зовсім не є вироком: дитина, яка їх має, за належного догляду може навчатися у загальноосвітній школі, нормально спілкуватися з викладачами та однолітками і навіть складати ЗНО. Після імплантації її син пройшов усе це і довів: такі діти у навчанні можуть бути не лише не гіршими за інших, а й навіть демонструвати кращі результати, ніж їхні здорові однолітки. Так, влітку цього року він склав ЗНО з української мови на 177 балів, історію на 175 балів — значно краще за багатьох своїх однокласників зі стовідсотковим слухом.
Тому, маючи такі відчутні успіхи у навчанні, після закінчення школи хлопець вирішив вступити до вишу. Намагалися подати документи у пільгову чергу для дітей-інвалідів. Та отримали відмову. Аргументація приймальної комісії вразила батьків: «Ваш син складав ЗНО на рівні з учнями загальноосвітньої школи? Значить, і вступати до вишу має за загальною чергою». Натомість його товариш із такими самими вадами, який ЗНО не складав, документи у пільгову чергу до того самого вишу подав успішно. На звернення до Міносвіти обурена мати отримала відповідь, що у законодавстві виникла прикра помилка, яку пообіцяли виправити до початку вступної кампанії наступного року. Та чи дотримають слова?
Також Світлана Ковчан зазначила, що відповідно до технічної документації термін придатності процесора в імплантаті, який носить її син, у середньому 5—7 років. Й коли цей термін збігає, деталь необхідно замінити. Проте в Україні чомусь діють програми із заміни лише для дітей. Та й ті працюють не дуже коректно. По-перше, звернутися за заміною можна лише тоді, коли процесор зламався — по факту. І немає значення, скільки років він працює. По-друге, ремонт його складний, а отже, це справа не одного місяця. І на цей час малюк, який досі міг чути й розмовляти, втрачає цю здатність і приречений певний час із цим жити.
Уже за кілька днів у такого малюка можуть початися деградаційні процеси — спочатку погіршується вимова, а за деякий час він може й зовсім перестати розмовляти і втратити всі навички, набуті попередніми роками. Тому, наприклад, в країнах Євросоюзу, не зважаючи на те, чи в робочому стані перебуває процесор, чи ні, заміну проводять за інструкцією — один раз на 5—7 років. А на час ремонту тимчасово видають інший, робочий, із запасів соцзакладів чи благодійних фондів. Але про те, щоб так було і в нас, поки що можна лише мріяти.
Якщо ж людина вже має повні 18 років, проблему заміни процесора вона розв’язує самотужки. І мало кому це по кишені, адже як самі імплантати, так і процесори виробляють за кордоном, а в Україну лише завозять. Обслуговування мовного процесора коштує від 15 до 30 тисяч гривень за рік залежно від виробника. До того ж, користуючись ним, слід для поліпшення ефекту обов’язково відвідувати логопеда, сурдовикладача та інших викладачів з реабілітації. А це ще від 15 до 30 тисяч на рік. І для звичайної української родини, вкотре наголошують батьки, це непосильно.
Варто об’єднати зусилля
Юрист Спілки батьків дітей із вадами слуху Максим Терьошин розповів, що чуючим батькам таких дітей у прагненні їх адаптувати та соціалізувати, а також отримати хоч мінімальну допомогу від влади доводиться день за днем оббивати пороги різних установ. Та навіть написавши гори листів і запитів, можна втратити надію й опустити руки, коли через місяці отримуєш замість реальної допомоги банальну відписку про те, що «… ваш запит відправили за належністю…», а там його зазвичай гублять під нашаруваннями інших таких листів. У кращому разі клерки вислуховують, але дають зрозуміти, що нібито звернення не за адресою, і скеровують до іншої установи.
— Нас просто не хочуть чути, немає спілкування, діалогу з владними структурами, — каже пан Максим.
Щоб змінити ситуацію на краще, знайти порозуміння і спільно плідно працювати, допомагаючи людям із вадами слуху, на його переконання, слід створити спеціальну робочу групу, до якої мають увійти представники МОЗ, Мінспоцполітики, Міністерства фінансів, Міносвіти, а також провідних вітчизняних медзакладів, благодійники та громадські активісти. І якщо усі ці фахівці зможуть зібратися разом та об’єднати зусилля, в українців з вадами слуху насправді з’явиться надія.
У свою чергу уповноважений Президента України з прав дитини Микола Кулеба зауважив, що цьогоріч на кохлеарну імплантацію у держбюджеті було закладено 4 мільйони гривень. Проте, на жаль, їх не достатньо, адже у черзі 278 дітей. Він наголосив, що у справі створення згаданої робочої групи вже заручився підтримкою депутатів, міністра фінансів та виконуючого обов’язки міністра охорони здоров’я, які пообіцяли, що до кінця нинішнього року на кохлеарну імплантацію буде додатково надано понад 40 мільйонів гривень.
Ми в Google+