Смерть — це природне продовження життя, казала баба Юстина в новелі Марії Матіос «Не плачте за мною ніколи». Певно, що так, але торкатися тієї частинки свідомості, де живуть думки про неминучу скінченність життя, не хочеться. Страшно. А той факт, що тяжко, невиліковно хворіти й помирати можуть діти, геть нестерпний.
І вони лишаються невидимими для нас — ті, кому потрібна допомога, щоб нормально прожити останні дні життя. «У будинку поруч був хлопчик, хворий на ДЦП. Дожив до 17 років. Його ліжко стояло біля вікна. Протягом багатьох років це був його єдиний зв’язок зі світом, — розповідає Людмила Андріїшин, організаторка першого дитячого хоспісу в Україні, котрий діє в Надвірній на Івано-Франківщині. — Створити його було великою працею. Саме вона засвідчує поєднання розуміння суспільства, котре тебе підтримує, влади — якщо ти зумів знайти там ентузіастів — із самою потребою».
За дослідженнями ЮНІСЕФ та ВООЗ, у світі щонайменше 21 мільйон дітей, котрим потрібна паліативна допомога. 98% живуть у країнах із середнім або низьким доходом. В Україні дітей, котрим потрібен такий догляд, близько 17 тисяч.
Нещодавно у столиці відбулася відкрита дискусія на тему дитячого паліативу. Чи не вперше до розмови долучилася влада: прийшла в.о. міністра охорони здоров’я Уляна Супрун та уповноважений Президента України у справах дитини Микола Кулеба.
Правильно вибудовувати комунікацію — ключове питання у паліативі. Часто буває, що батьки паліативної дитини не погоджуються з діагнозом, наполягають продовжити активне лікування, не хочуть виписуватися з реанімації. На думку виконавчого директора Міжнародної мережі паліативної допомоги дітям Джоан Марстон, це природна реакція батьків. Тож треба пояснювати, що з дитиною відбувається, що на неї чекає, разом обговорювати й спільно приймати рішення.
«Хочу додому»
«Важливо передовсім знеболити дитину, і друге — щоб вона йшла з життя в рідних стінах. Для нас було великою перемогою, коли одна мама забрала своє дитя додому з відділення інтенсивної терапії, хоч за це на неї накинулися всі родичі. Але останні дні дитини минули так, як вона хотіла, — в рідних стінах». Таке можливо за нормальної комунікації між лікарем та батьками. У багатьох країнах рішення приймають спільно дитина і батьки. «Бо буває так, що батьки наполягають на лікарні, а дитя благає: я більше тут не можу бути», — ділиться досвідом Джоан Марстон.
«Хочу додому», — сказала нещодавно одна з пацієнток «Охматдиту». «Ми разом умовили маму, щоб вона забрала доньку хоч на вихідні. Якщо дитя так прагне бути вдома, то лікарняні процедури не діятимуть. Мама почула — і дитині справді покращало», — каже психолог БФ «Таблеточки» Віра Дрізо.
Головне завдання паліативу — полегшити життя дитині. Нікому це не вдається так добре, як батькам. Але часто вони, розриваючись між надією та розпачем, зосереджуються на діалозі чи боротьбі з лікарями, забуваючи, що в цей час дитині потрібно лише, щоб мама з татом були поруч.
Що робити, коли дитина спитає про смерть? Більшість бояться й уникають відповіді. «Теоретично вважається, що на ці найболючіші теми мають говорити близькі. Тому моє завдання — налаштувати батьків. Не можу сказати, що це завжди вдається. Тоді намагаємося хоча б дати батькам змогу трохи вийти зі стресу, щоб вони спілкувалися з дитиною», — каже пані Віра.
За дослідженнями, більшість паліативних хворих хочуть отримувати допомогу вдома. До такого формату тяжіють і світові тенденції розвитку паліативу. «Наш досвід довів, що треба шукати інші варіанти, ніж стаціонар, й ми зробили виїзне відділення, укомплектоване штатом фахівців», — каже Людмила Андріїшин.
Водночас як у країні, де немає системи паліативної допомоги, батькам бути з дитиною вдома? На чию допомогу розраховувати, якщо терапевти чи сімейні лікарі просто не знають, що робити з такими пацієнтами? «Приїжджає дитина додому після хіміотерапії — і в неї, наприклад, трапляється ГРВІ. На погляд лікаря первинної ланки, це шок — отримати таку важку дитину. Те саме стосується, приміром, харчування через зонд. Тому реакція лікарів первинної ланки — якомога швидше повернути таку дитину до лікарні. Потрібна служба, котра б підхопила цю дитину, допомогла з доглядом удома, а в нас її немає», — каже харківський лікар-педіатр Андрій Пеньков.
Знаєш, як болить
Медики кажуть: ми вміємо знеболювати травми, гострі випадки, але поняття не маємо, як поводитися з дітьми, котрі мають хронічний біль. Упродовж семінару не один раз наголошують: є колосальна потреба у тренінгах, майстер-класах зі знеболення й надання паліативної допомоги. Щоправда, нині завдяки зусиллям неурядових організацій створено два тренінгові центри для медиків в Івано-Франківську та Харкові, де навчають надавати паліативну допомогу. Однак унаслідок репресивної наркополітики й міфів довкола вживання морфіну з медичною метою понад півмільйона українців, зокрема 17 тисяч дітей, фактично не мають доступу до знеболення. За оцінкою БФ «Відродження», обсяг медичного застосування морфіну мав би бути 500 кілограмів, тим часом використовують не більше 85.
Нині в західних країнах починають упроваджувати компліментарні методи лікування, застосовуючи гіпноз, акупунктуру й інші способи, котрі дають змогу людині впоратися з больовим синдромом. «Вони шукають шляхи, як обійти токсичність опіоїдних анальгетиків, керуючись одним: пацієнт не повинен мучитися від болю. А в нас часто трапляється, що лікар під тиском виписує морфін і призначає неправильну дозу. Й звинувачувати його не можна, бо він не знає, як це правильно зробити. У нас нерозв’язане питання з презумпцією невинуватості лікарів. Вони завжди бояться інспекції і кари. Бо коли щось не спрацьовує, ніхто не каже: система не навчила, не дала інструментів. Кажуть: лікар некомпетентний. А де шукати джерело інформації? Все, що я знаю, — це інформація з російськомовних та англомовних джерел», — каже Андрій Пеньков.
Питання політичної волі
Потрібні три складові, щоб зрушити процес: експерти, політична воля, гроші, каже він. У світі гроші на паліатив шукають із різних джерел. Наприклад, у Великій Британії державне фінансування становить лише 17%, решта — кошти донорів, благодійників та гранти. В одному з тамтешніх хоспісів на 14 ліжок — 300 (!) волонтерів та 150 людей у штаті. 15 працівників займаються лише тим, що шукають фінансування. «Їхній бюджет — 5 мільйонів фунтів стерлінгів, і з держави вони отримують лише 3%. Благодійність так розвинена, що запас фінансування — на 12 місяців уперед. Це свідчить про зрілість самого суспільства», — каже експерт.
Отакої, скривляться «всьопропальщики»: знайшли на кого рівнятися — на багату Британію. Добре, є й інший приклад: у Малаві, найбіднішій країні Африки, — одна з найкращих систем паліативу. «Це питання політичної волі. В Харкові ми налагоджували діалог із владою, щоб уже тепер надавати виїзну допомогу. Підтримки не отримали. При цьому не просили грошей, у нас є змога знайти донорів. Але жоден проект не працюватиме повноцінно без підтримки влади, бо це питання, зокрема, й певних повноважень», — пояснює Андрій Пеньков.
Перешкоди активісти розвитку паліативного руху оцінюють як складні, але їх можна усунути. Склянка наполовину повна, а не порожня: у нас є величезний плюс — одразу почати будувати правильну систему, вважають вони. «Те, що взяти участь у дискусії зібралося так багато людей із різних організацій, вселяє надію, що дитячий паліатив рухається в правильному напрямі», — каже Андрій Пеньков.
Вони теж чекають на запровадження реальної медичної реформи, що розв’яже руки для відкриття, наприклад, державно-приватних закладів, щоб розпоряджатися штатом, впроваджувати нові посади, зокрема тих фахівців, котрі розвантажать лікарів, узявши на себе обов’язок підтримувати пацієнтів та їхніх родичів. Бо в паліативі 80% успіху — нормальна комунікація. Тобто розмова: жива, щира й довірлива.
ПРЯМА МОВА
Джоан МАРСТОН, виконавчий директор
Міжнародної мережі паліативної допомоги дітям (ICPCN):
— Найбідніша країна Африки — Малаві — змогла побудувати дуже якісну систему надання паліативної допомоги завдяки партнерству — лікарень, фондів, влади. Там розробили власну модель з урахуванням культурного контексту та наявних ресурсів. Ентузіасти домоглися доступу до питної форми морфіну, проводили тренінги, розповідали про проблему суспільству. Тому ніхто не переконає мене, що не можна розвинути паліативну допомогу, якщо немає ресурсів. Якщо це зробили в Малаві, це можна зробити де завгодно. В Румунії, Білорусі, Польщі також є приклади, де така система працює дуже ефективно. Те, без чого неможливо побудувати паліативну допомогу, — це лідерство. Повинна бути організація, група людей, котрі скажуть: ми повинні це зробити. Найважливіший чинник — освіта. Не лише медичних працівників, психологів, священиків, а й суспільства. Водночас саме суспільство має сказати: так, нам потрібна паліативна допомога. І коли ці два чинники зійдуться, ситуація зміниться.
Тетяна ЗАМОРСЬКА, ГО «Орфанні захворювання України»:
— Починаючи створення моделі паліативної допомоги з урахуванням досвіду інших країн, треба виходити з найтиповішої для України ситуації. А саме: паліативна дитина живе в селі, її ростить мати-одиначка, в якої бракує грошей на поїздки до області чи столиці, вона не має транспорту, аби возити дитину в будь-який медичний заклад, не має комп’ютера та інтернету.
ВАЖЛИВО
Благодійний фонд «Відкриті долоні» розробив посібник для тих, хто зіткнувся з проблемою болю у близьких (http://open-palms.com/blog/what-nuzhny-know)